A Tekstgrootte verkleinen. A Tekstgrootte herstellen. A Tekstgrootte vergroten.

LEVEN MET DEMENTIE

Bij dementie speelt het eigen netwerk van familie, vrienden en kennissen een belangrijke rol. Een goede samenwerking met mantelzorgers, partners, familie, zorgverleners en vrijwilligers maakt het verschil. Samen zorgen ze ervoor dat mensen met dementie zoveel mogelijk het leven kunnen leiden dat ze gewend zijn.

Een emotionele tijd

Heeft u (beginnende) dementie? De periode waarin u zich dit realiseert, kan verwarrend en verdrietig zijn. Misschien bent u bang dat anderen voor u moeten zorgen. Of bestaat de angst dat u uw naasten straks niet meer herkent. Misschien denkt u dat anderen u ‘dom’ vinden. Het is logisch dat u en uw naasten moeite hebben met de acceptatie van de mogelijke gevolgen van dementie.

Hoewel dementie een onomkeerbaar proces is, zijn er wel dingen die u en uw familie kunnen doen. Een aantal zaken kan de gevolgen wat verzachten. Ze bereiden u voor op de veranderingen die dementie in uw leven teweegbrengt.

1. Uw gewoontes koesteren

Koester uw gewoontes. Het in stand houden van uw gewoontes helpt: hou vast aan het ritme van uw doordeweekse dag en de vertrouwde bezigheden. Kortom, leef voort zoals u gewend was te leven.

2. Blijf actief

Een ander belangrijk middel is actief blijven. Bewegen en dingen doen die uw hersenen bezighouden, zoals praten met anderen, lezen, puzzelen en iets nieuws leren.

3. Vraag hulp

Bij iedereen pakt dementie anders uit. Daarom is het de kunst om samen te ontdekken welke activiteit en begeleiding het beste bij u passen. U staat er niet alleen voor. Hoe eerder u om hulp vraagt, hoe meer er kan gebeuren om het leven prettig en zinvol te houden.

MANTELZORGERS EN FAMILIE

Vaak duurt het een tijdje voordat de vergeetachtigheid die mensen aanvankelijk voor lief namen dementie blijkt te zijn. Als de afhankelijkheid van iemand met dementie toeneemt, wordt zijn of haar partner, zoon, dochter, familielid, buurvrouw, buurman gaandeweg ook mantelzorger. Opeens bent u mantelzorger.

In eerste instantie merkt u dat als mantelzorger misschien niet eens. Maar er komt een moment dat u duidelijk meer moet doen voor de ander dan u gewend bent. U helpt bijvoorbeeld bij het aankleden, koken, de weg vinden of het nakomen van afspraken. 

In de praktijk wachten mantelzorgers vaak te lang voor ze hulp inschakelen. Te veel zorgtaken en rusteloze nachten schaden ook de gezondheid van de mantelzorger zelf.

Familie en vrienden blijven belangrijk

De kwaliteit van leven van iemand met dementie wordt sterk bepaald door het contact met de vertrouwde mensen uit zijn of haar omgeving. De partner, familieleden en vrienden kennen de persoon het best. Ze kennen de gewoontes en weten wat hij of zij fijn vindt. Ze kunnen helpen het dagelijks leven aangenamer te maken.

Toch kan een verandering ontstaan, omdat de relatie en de wederkerigheid veranderen. Maar er is geen enkele reden om afscheid te nemen van een sociaal leven. In contact blijven met elkaar is juist heel belangrijk. De online training Omgaan met veranderend gedrag bij dementie kan helpen bij het begrijpen van het veranderde gedrag.

HULP EN ZORG

Er zijn veel vormen van hulp en zorg voor mensen met dementie en hun naasten in uw regio. Hierbij kunt u denken aan:

  • Hulp in het huishouden.
  • Een luisterend oor en verschillende vormen van gesprek.
  • Ondersteuning bij creatieve activiteiten, muziek, sport en spel.
  • Individuele begeleiding in huis, samen wandelen of boodschappen doen.
  • Hulp bij lichamelijke verzorging, aan- en uitkleden, toezicht op medicatie-inname enzovoort.

De organisaties die samenwerken in het Netwerk Dementie Arnhem en omstreken bieden allerlei diensten: van hulp bij mantelzorg tot verpleeghuiszorg. U kunt met uw vragen hierover terecht bij uw gemeente, huisarts, wijkverpleegkundige of een casemanager dementie.

E-LEARNING

Alzheimer Experience

De Alzheimer Experience is een gratis, online, interactieve mediaproductie, waarin het leven van een persoon met Alzheimer gevolgd wordt, gezien door de ogen van de patiënt zelf. Het verhaal is opgebouwd rondom 22 gefilmde scénes waarbij wordt gefocust op belevingen die typisch zijn voor mensen met Alzheimer. De scénes zijn sterk emotioneel geladen, waardoor een grote impact bij de kijker teweeg gebracht wordt.

De Alzheimer Experience heeft een unieke feature: Het is multi-perspectief. Op elk moment kan de kijker het perspectief selecteren van een willekeurig persoon binnen een scéne. Het beeld verschuift dan direct naar het perspectief van de gekozen persoon, waarbij men ook de gedachten van die persoon hoort. Op deze manier kunnen we heel duidelijk het verschil in beleving van de realiteit laten zien, en hoe deze verschillen leiden tot conflicten en onbegrip.

Ga naar: www.alzheimerexperience.nl

BordjeVol

BordjeVol geeft Inzicht, Inspiratie en Activatie, het brengt voor mantelzorgers spelenderwijs in kaart welke activiteiten energie kosten, hoe lang de situatie nog vol te houden is en welke mensen kunnen helpen. Mantelzorgers kunnen dit zelfstandig doen maar ook samen met zorgprofessionals. Zeker als ‘in je eigen spiegel kijken’ niet makkelijk is. De tool is aan te vragen bij MVT m.kloet@mvtarnhem.nl

Ga naar: www.bordjevol.nl

Dementie en Herinneringen app

Deze app helpt mensen met dementie om positieve herinneringen op te halen. De app heeft liedjes, filmpjes, foto’s en geluidsfragmenten uit de jaren ‘30 tot en met ‘70. Vaak geven deze herinneringen een fijn en vertrouwd gevoel. De mantelzorger krijgt op die manier ook een inkijkje in de belevingswereld van de oudere en samen kunnen zij er veel plezier aan beleven.

Ga naar: www.dekrachtvanherinneringen.com

Dementie winkel

Bij Dementie-winkel.nl vindt u alles voor een stimulerende leefomgeving. Deze winkel maakt het mogelijk om de leefwereld van mensen met dementie op een plezierige en praktische manier aan te passen aan de behoeftes van een beschadigd brein én meer kennis en begrip te ontwikkelen voor de aandoening. Ze bieden in deze winkel heel veel verschillende producten aan zoals bijvoorbeeld een belevingsplank om herinneringen op te halen, robotdieren voor gezelschap, producten op het gebied van veiligheid, diversen boeken, maar ook workshops en trainingen.

Ga naar: www.dementie-winkel.nl

Dementiegame

Dementiegame is een interactief spel waarmee mantelzorgers en familieleden, maar ook verzorgenden en andere geïnteresseerden kennis over de ziekte dementie kunnen opdoen. De setting is de stad Dimentia, waar iedere bewoner op een of andere manier te maken krijgt met dementie. Door de verschillende levels van de game te doorlopen, krijg je meer kennis over dementie, meer begrip en tips. Daarnaast kun je via de app in contact komen met lotgenoten, via het forum van Alzheimer Nederland.

Ga naar: www.dementiegame.nl

Fello app

Online omgeving voor de communicatie tussen familieleden, vrienden en bekenden rondom een persoon met dementie. Kosten: de app is gratis te downloaden in de App Store en op Google Play.

Ga naar: www.getfello.com

Filmpje 'Omgaan met mensen met dementie'

Een van de tips om mensen met dementie te ondersteunen is aan te sluiten bij zijn leefwereld. Zo wordt de persoon met dementie in zijn waarde gelaten en komt hij zoveel mogelijk tot zijn recht. Dit kan door het bieden van herkenning, veiligheid, vertrouwdheid en geborgenheid. In het filmpje zie je hoe geriater Anneke van der Plaats dit toepast in de praktijk.

Bekijk het filmpje op: www.youtube.nl

Filmpje '10 signalen van dementie'

In dit filmpje krijg je tien signalen te zien die op dementie kunnen wijzen (maar ook een andere oorzaak kunnen hebben).

Bekijk het filmpje op: www.youtube.nl

Hulp bij het keukentafelgesprek

Op deze site vind je tips en adviezen over wat je kunt verwachten als je een zogenaamd keukentafelgesprek hebt met de gemeente. Het doel van het gesprek is om duidelijk te krijgen waar precies behoefte aan is. De gemeente gaat na wat de zorgvrager zelf kan, met hulp van u als mantelzorger en waar de gemeente moet ondersteunen.

Ga naar: www.mezzo.nl

Inspiratiebox Technologie Langdurige Zorg

Overzicht van meer dan 100 technische hulpmiddelen en apps die zorgverleners kunnen gebruiken om het leven van ouderen of mensen met bijvoorbeeld dementie makkelijker of aangenamer te maken. Bij elk product staat duidelijk vermeld waar je deze kunt aanschaffen en zie je een indicatie van de eventuele kosten.

Ga naar: www.vilans.nl

Myinlife

Is een online omgeving voor de communicatie tussen familieleden, vrienden en bekenden rondom een persoon met dementie. Er is ook een gratis app beschikbaar in zowel de Google Play store als in de App store.

Ga naar: www.myinlife.nl

Online cursus Dichter bij Dementie

Deze cursus richt zich op het begrijpen van het gedrag van mensen met dementie. Waarom gedragen zij zich zoals ze dat doen? In de online cursus leren naasten van mensen met dementie dit beter te begrijpen en geven ze praktische omgangstips. De cursus kost €49,50.

Ga naar: www.dichterbijdementie.nl

Online instructie video’s

Op dit video kanaal staan verschillende, heldere instructiefilmpjes over hoe je als mantelzorger op een juiste wijze kunt helpen bij bijvoorbeeld het verplaatsen en verzorgen van je naaste. Daarnaast vind je er ook filmpjes over een aantal ziektebeelden, tips over het juiste gebruik van hulpmiddelen zoals elleboogkrukken, rolstoel, rollator of een traplift en er zijn filmpjes te zien met praktijkvoorbeelden over onder andere het openmaken van een pillenstrip of sokken aantrekken. Dit youtube kanaal is onderdeel van Samen Beter Thuis. Samen Beter Thuis versterkt de zelfzorg door ervoor te zorgen dat praktische kennis van zorgprofessionals toegankelijk wordt gemaakt voor mantelzorg en zorgontvangers.

Bekijk het kanaal op: www.youtube.nl

Online training ‘Omgaan met veranderend gedrag bij dementie’

Een van de kenmerken van dementie is dat het gedrag verandert. Je naaste en jij zullen hieraan moeten wennen. Om je hierbij te helpen, is de online training ‘Omgaan met veranderend gedrag bij dementie’ ontwikkeld. De training bestaat uit 6 video’s en een aantal vragen. De training helpt je om het veranderende gedrag van je naaste te begrijpen en geeft tips om er beter mee om te gaan. De video’s gaan over de thema’s achterdocht, afhankelijkheid, agressie, lusteloosheid, onrust in de nacht en verbloemen.

Ga naar: www.dementie.nl

Overzicht apps voor mantelzorgers

Er zijn steeds meer apps die de samenwerking en communicatie met mantelzorgers en familie gemakkelijker maken. Enkele voorbeelden zijn Fello, Inlife, Miessagenda en Sharecare. Meestal zijn het digitale platforms waar verschillende betrokken berichten kunnen plaatsen en de agenda bijhouden.
Op internet staat een heel handig overzicht waarin meer dan 30 websites, community‘s en apps te vinden zijn met een beknopte beschrijving van de mogelijkheden en de kosten.

Ga naar: www.zorgvoorbeter.nl

Patiënten informatietool

De patiënteninformatietool is ontwikkeld voor mensen met dementie en hun naasten om informatie te geven over gedragsproblemen bij dementie en hoe hier mee om te gaan.In de patiënteninformatietool wordt antwoord gegeven op de belangrijkste vragen van patiënten. De antwoorden worden opgesteld met de informatie uit een kwaliteitsstandaard en waar nodig aangevuld met informatie uit andere bronnen. Met deze patiënteninformatie kunnen patiënten zich beter voorbereiden op en meedenken over de behandeling.

Ga naar: www.patienteninformatietool.nl

Praatpakket: Het familie gesprek

Nadenken over later en hier met elkaar over praten. Een aantal vragen maken verwachtingen en ideeën bespreekbaar en brengen naar boven wat voor ieder belangrijk is.

Ga naar: www.familiegesprekken.nl

Uitzending ‘Brieven om nooit te vergeten’

50 personen met dementie schreven een brief over hun leven. Wat dementie voor hen betekent en hoe waardevol hun leven nog is. Deze brieven zijn verzameld in het boek ‘Ik heb dementie’. Het tv-programma Kruispunt volgde 3 briefschrijvers tijdens het schrijfproces van hun brief aan lotgenoten. Klik op de link hieronder om de uitzending ‘Brieven om nooit te vergeten’ te bekijken.

Bekijk de uitzending op: www.npostart.nl

BELANGRIJKE WEBSITES

Hieronder vindt u de belangrijkste websites over dementie.

www.alzheimer-nederland.nl
Dit is de website van Stichting Alzheimer Nederland. Ze zet zich sinds 1984 in voor mensen met dementie en hun dierbaren. Op deze site vindt u veel informatie over dementie en de activiteiten van Alzheimer Nederland. 

www.dementie.nl
Deze website is ook van Alzheimer Nederland, speciaal voor naasten van mensen met dementie. Hier vindt u onder andere informatie over dementie en welke mogelijkheden voor zorg en ondersteuning er zijn. In de blogs en verhalen van mantelzorgers vindt u veel herkenning.

www.moderne-dementiezorg.nl 
Deze website is een uitgebreide informatiebank over allerlei onderwerpen die te maken hebben met dementie. 

www.pratenovergezondheid.nl
Op de site Praten over Gezondheid staan ervaringen van patiënten en mantelzorgers. Deze informatie is betrouwbaar: alle ervaringen zijn gebaseerd op lange diepte-interviews. De verhalen zijn voor publicatie wetenschappelijk geanalyseerd.

www.dementieonline.nl
Deze website is ontwikkeld voor mantelzorgers van mensen met dementie. Ook hier vindt u feiten, tips en informatie over dementie. U kunt zich hier tevens aanmelden voor deelname aan een internetcursus of praktische hulp met informatiebulletins. U kunt zelf een test invullen om te bepalen in welke mate u de situatie de baas bent.

feedback_caps.png