Dementie is een ingrijpende ziekte met grote gevolgen voor alle betrokkenen. Het roept veel vragen op. Heeft u hulp nodig? U staat er niet alleen voor. Er zijn verschillende vormen van zorg en ondersteuning. Van een casemanager dementie, thuiszorg tot diensten van de gemeente. We hebben het voor u op een rij gezet.

Mensen met dementie of hun naasten staan er niet alleen voor. U kunt op diverse gebieden begeleiding krijgen.

In het begin heeft u vaak contact met uw huisarts en een praktijkondersteuner. Zij helpen u op weg om de juiste begeleiding te krijgen.

Heeft u (beginnende) dementie? Uw sociale netwerk kan u helpen bij praktische zaken, zoals de boodschappen, bezoek aan de dokter of het ondernemen van activiteiten. Heeft u meer hulp nodig? Er zijn allerlei vrijwilligersorganisaties die verschillende soorten steun aanbieden, zoals praktische hulp, informele zorg en begeleiding.

Bent u mantelzorger? Ook voor u staan mensen klaar. Iemand met dementie helpen kan namelijk veel van u vragen. Daarom is het belangrijk om goed voor uzelf te zorgen zodat u er voor de ander kunt zijn. Mantelzorgondersteuning is er voor een luisterend oor, informatie en advies, praktische ondersteuning en lotgenotencontact. Neem contact op met de organisatie die de mantelzorgondersteuning in uw gemeente verzorgt. Juist in de beginfase kunt u daar informatie en ondersteuning krijgen die uw rol als mantelzorger kan ontlasten.

Iedereen met het vermoeden van of na de diagnose van dementie heeft recht op een casemanager dementie. De casemanager helpt mensen met dementie, mantelzorgers en betrokken professionals bij de mensen thuis. Hij of zij is vanaf het eerste moment een vast coördinatie- en aanspreekpunt voor het hele proces.

Wat doet een casemanager dementie? De manager ondersteunt bij het optimaliseren van het welbevinden en de kwaliteit van leven. Van de mensen met dementie én hun mantelzorgers.
De casemanager denkt mee, biedt een luisterend oor en geeft deskundig advies. De eigen kracht van de persoon met dementie of zijn naasten is het uitgangspunt, zo lang als dat mogelijk is. In dit filmpje ziet u wat u van een casemanager dementie kunt verwachten.

Gemeenten willen dat iedereen kan meedoen aan de maatschappij. Het is haar verantwoordelijkheid om inwoners zo zelfstandig mogelijk te laten leven. Als dat niet lukt, kunt u de gemeente inschakelen voor hulp.

De gemeente is namelijk verantwoordelijk voor diverse soorten zorg. Denk aan woningaanpassingen, huishoudelijke hulp en hulpmiddelen zoals aanvullend vervoer, een scootmobiel of traplift. Daarnaast biedt de gemeente individuele begeleiding thuis. Ook kunt u door dagbesteding andere mensen blijven ontmoeten, structuur en dagritme behouden. Kijk in dit overzicht wat uw gemeente voor u kan doen.

Als u dementie heeft, heeft u misschien recht op thuiszorg. Dat is zorg bij u thuis. Thuiszorg is er ook om de mantelzorger te ontlasten. De zorg thuis kan bestaan uit ondersteuning bij huishoudelijke hulp, verpleging en verzorging. Een thuiszorgmedewerker of wijkverpleegkundige kan zowel huishoudelijke taken als een deel van de lichamelijke verzorging overnemen.

Huishoudelijke hulp regelen
De gemeente biedt ondersteuning aan mensen die het huishouden niet (helemaal) zelf kunnen doen. Dat staat in de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Het aanvragen van huishoudelijke hulp gaat via het Wmo-loket van de gemeente. In het ‘keukentafelgesprek’ stelt de gemeente vast welke hulp u of uw naaste nodig heeft. 

Verpleging en verzorging
Welke hulp kunt u krijgen? Dat is afhankelijk van uw situatie. De zorg bestaat uit:

• Verzorging en verpleging. De hulp helpt bijvoorbeeld bij het douchen, opstaan uit bed, eten en/of de verzorging van een wond.
• Begeleiding in het dagelijks leven, zoals praktische vaardigheden en het verbeteren van de sociale redzaamheid. Zo kunt u beter omgaan met moeilijke situaties en makkelijker contact maken met anderen.

Wijkverpleegkundige of thuiszorgmedewerker
Heeft u verpleging met persoonlijke zorg nodig? Dan kunt u een wijkverpleegkundige aanvragen via de thuiszorginstelling. De vergoeding valt dan vaak onder de zorgverzekering.
Een thuishulp helpt bijvoorbeeld bij het opstaan en douchen. Of bij het geven van injecties. 

U krijgt soms ook hulp bij dagelijkse bezigheden zoals aan- en uitkleden. Particuliere thuiszorg regelt en betaalt u zelf.

Mensen met een Wlz-indicatie die thuis wonen, kunnen ook gebruikmaken van thuiszorg. Alle indicaties kunnen ook worden omgezet naar een persoonsgebonden budget (pgb).

Iedereen wil dat iemand met dementie zo lang mogelijk thuis blijft wonen. In zijn eigen vertrouwde omgeving. Maar op den duur gaat het thuis niet meer. Het wordt bijvoorbeeld te zwaar voor de mantelzorger. Er is intensieve zorg nodig of er komt een verpleeghuis in beeld. U kunt dan een beroep doen op de Wet langdurige zorg (Wlz). Deze wet is er voor mensen die 24 uur per dag zorg in de nabijheid of toezicht nodig hebben. 

Zorg in een instelling of zorg thuis
Iemand met een Wlz-indicatie kan kiezen tussen zorg in een instelling (zoals een verpleeghuis) of intensieve zorg thuis. Bij hulp thuis moet de zorg verantwoord zijn. Ook mogen de kosten niet hoger uitvallen dan de kosten van een verblijf in een instelling.

Verblijf in een instelling
Kiest u of uw naaste voor verblijf in een instelling, dan heeft u recht op een Volledig Zorgpakket. Hierin zit alles wat u nodig heeft, zoals verblijf, persoonlijke verzorging, verpleging, behandeling en vervoer.

Zorg thuis
Bij zorg thuis kunt u gebruikmaken van een persoonsgebonden budget (pgb). Als u kiest voor een pgb, dan kiest u voor eigen regie: u bepaalt zelf hoe, waar, wanneer en van wie u uw zorg wilt ontvangen. U kunt ook kiezen voor een Volledig Pakket Thuis (vpt). Dan regelt een zorginstelling alle zorg voor u. Een combinatie van een pgb en zorg door een instelling is ook mogelijk. Dit heet een ‘modulair pakket thuis’.

Aanvraag en kosten
Om in aanmerking te komen voor langdurige zorg is een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) nodig. Uw casemanager dementie kan helpen met de aanvraag.
U betaalt een eigen bijdrage voor Wlz-zorg aan het CAK. Het CAK berekent de kosten en stuurt de factuur voor de eigen bijdrage. Zolang u thuis woont zijn de kosten aanzienlijk lager.

Bij dementie is nadenken over de toekomst belangrijk. Niet alleen voor de persoon met dementie, maar ook voor de naasten. Het gaat onder meer over financiën en de wensen over de laatste levensfase. 

Zo is het goed om met elkaar te praten over zorg. Iemand met dementie raakt uiteindelijk de grip op de werkelijkheid meer en meer kwijt. Op een gegeven moment kan hij niet meer zelf aangeven of hij bepaalde medische behandelingen wel of niet wil ondergaan. Ga daarom na welke keuzes en beslissingen er zijn.

Stel vervolgens een zorgplan op. Daarin staan alle wensen, mogelijkheden en behoeften. Het document komt in overleg met zorgverleners en naasten tot stand.

Als u dementie heeft, krijgt u steun van een casemanager dementie: uw vaste onafhankelijke aanspreekpunt. De casemanager ondersteunt en begeleidt thuiswonende mensen met (het vermoeden van) dementie en hun mantelzorger(s). Hij of zij geeft informatie en advies over de ziekte en de gevolgen in het dagelijks leven. Ook is er regelmatig contact met de huisarts en andere zorgverleners. Verder helpt de casemanager bij het opstellen van een zorgplan. Daarbij vindt afstemming plaats met de huisarts, praktijkondersteuner en/of wijkverpleegkundige.

Het doel van de casemanager dementie? Zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen. Als dit niet meer lukt, zoekt de casemanager dementie samen met u en uw naasten naar een woonzorgomgeving waar u zich thuis voelt.

Kortom, de casemanager:

• is bekend met het proces van dementie en weet wat u kunt verwachten.
• bekijkt met u en/of uw mantelzorger(s) wat in uw situatie nodig is.
• ondersteunt bij het behouden van de eigen regie.
• geeft informatie, voorlichting en advies.
• kan hulp, zorg of begeleiding regelen.

Wilt u contact of een huisbezoek plannen met de casemanager dementie in uw gemeente? Klik op uw gemeente en vul het contactformulier in. Mocht er een wachtlijst zijn staat dit vermeld bij de desbetreffende gemeente maar meld u wel altijd alvast aan zodat wij contact met u kunnen opnemen. 

Mensen met dementie hebben in de loop van de tijd administratieve en financiële ondersteuning nodig. Ze krijgen steeds meer moeite om overzicht te houden. Daarom is het handig om hulp te krijgen bij de financiën. De mantelzorger kan helpen. Ook bieden verschillende organisaties hulp en advies. Daarnaast zijn er een aantal vergoedingen.

Organisaties als Humanitas, Sociaal Raadsliedenwerk, Welzijnsorganisaties of het Landelijk Steunpunt Thuisadministratie bieden gratis advies en ondersteuning bij de zogenoemde ‘thuisadministratie’. In dit overzicht staan hun diensten en de bijbehorende contactgegevens.

De ziekte van een naaste kan financiële gevolgen hebben. De aanschaf van hulpmiddelen, de eigen bijdragen en mogelijk het verlies van werk kunnen veel geld kosten. Maak daarom gebruik van landelijke en/of gemeentelijke regelingen, extra aftrekposten of bijzondere bijstand. Verschillende organisaties bieden overzichten aan waarin staat welke regeling misschien van toepassing is.

Nibud
Bereken uw recht is een online dienst van het Nibud (Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting). Het geeft een overzicht van landelijke en gemeentelijke regelingen waar u mogelijk recht op heeft.

Meerkosten.nl
Meerkosten.nl is een website van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG Raad) in samenwerking met de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) en Mee Nederland. De website geeft informatie over regelingen die mogelijk (gedeeltelijk) extra kosten door ziekte kunnen compenseren.

Jong met dementie
Mensen met dementie op jonge leeftijd krijgen mogelijk te maken met verminderde inkomsten en extra uitgaven. Om mantelzorgers tegemoet te komen, biedt de overheid verschillende vergoedingen en vrijstellingen. Lees meer over regelingen rondom vergoedingen, eigen bijdragen, persoonsgebonden budget (pgb) en belastingen op Mantelzorg.nl.

Als u dementie heeft, kunt u op een gegeven moment niet meer zelf aangeven of u bepaalde medische behandelingen wel of niet wilt ondergaan. Schrijf daarom wensen en behoeften voor de toekomst op in een levenstestament. Zo voorkomt u dat anderen straks keuzes maken waar u zelf niet achter staat.

Neem in het levenstestament alle wensen voor uw leven op, ook als dat er maar één is. Maak het levenstestament op maat met een of meer volmachten, een schriftelijke wilsverklaring en alle andere wensen op het gebied van lijf, leven en vermogen. Wie zorgt er bijvoorbeeld voor uw huisdieren als u dat niet meer kan? Wat moet er gebeuren met uw profielen op social media? Andere thema’s komen aan bod in het artikel Een volmacht of levenstestament regelen.

Praat met uw naasten over de onderwerpen in uw levenstestament. Dat kan met behulp van het boek Spreken over vergeten. Op de website van de Patiëntenfederatie Nederland staat het gratis e-book Praat op tijd over uw levenseinde. Het biedt informatie en tips die helpen bij het nemen van beslissingen en formuleren van de wensen.

Met een volmacht kunt u iemand die u volledig vertrouwt de bevoegdheid geven om in uw naam financiële en medische beslissingen te nemen. Het opstellen en afgeven van een volmacht kan bij de bank en een notaris. U blijft beslissingen nemen tot het moment dat een arts vaststelt dat u wilsonbekwaam bent.

Een schriftelijke wilsverklaring is een leidraad voor de gevolmachtigde bij het nemen van medische beslissingen. In een schriftelijke wilsverklaring of wilsbeschikking kunt u vastleggen welke medische behandeling u later wel of niet wilt ontvangen. Bekende voorbeelden hiervan zijn de non-reanimatieverklaring, het euthanasieverzoek en het behandelverbod.

Als er geen wettelijke vertegenwoordiging is, dan wijst de kantonrechter iemand aan. Dat kan een mentor of curator zijn. Lees meer over de wilsverklaring en het mentorschap in het artikel Zorgbeslissingen en mentorschap.

Wist u dat er allerlei hulpmiddelen bestaan voor mensen met dementie? Ze verhogen de kwaliteit van leven. Ook voor mantelzorgers of zorgverleners komen de producten goed van pas. Ze kunnen hen ontlasten.

De hulpmiddelen zijn heel divers. Van een geheugenklok, dagkalender, medicijnalarm, apps tot producten die de woning veiliger maken. De Hulpmiddelenwijzer helpt u bij het vinden van de juiste hulp. Er staan ook producten die niet specifiek zijn bedoeld voor mensen met dementie, maar misschien wel handig zijn. Denk aan drinkbekers, alarmsystemen en gordijnen die automatisch sluiten.

Als u hulp wilt bij de aanschaf van de juiste hulpmiddelen, neem dan contact op met de ergotherapeut in uw regio. Hij kan u helpen bij het vinden, uitproberen en aanschaffen van de hulpmiddelen.